Arbeitsgruppe Seltene Erkrankungen

Wie müssen sich Versorgungsstrukturen ändern, um eine bessere Diagnostik und Therapie von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu ermöglichen? Lassen sich Managed-Care-Konzepte auch auf seltene Erkrankungen anwenden? Und welche gesetzlichen Rahmenbedingungen sind nötig, um die Versorgung dieser Patienten zu verbessern?

Diese Fragen stehen im Mittelpunkt der Arbeitsgruppe Seltene Erkrankungen. Aktuell beschäftigt sich die PG mit der Erarbeitung eines Konzepts für eine Online-Metaplattform, die die Diagnostik seltener Erkrankungen erleichtern könnte.


Die Arbeitsgruppe wird geleitet von:

Sonja Froschauer

Geschäftsführerin, Bundesverband ASV
sowie Geschäftsführerin, Libertamed GmbH.


Ausblick

Für die erste Sitzung im Jahr 2017 ist eine Vorstellung von Projekten im Bereich seltener Erkrankungen geplant, die eine Förderzusage vom Innovationsfonds erhalten haben. Anschließend plant die Projektgruppe, ein Positionspapier zu nötigen Änderungen des SGB V zu entwerfen, um die Versorgungssituation für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern.

Mitarbeit der Arbeitsgruppe auf Anfrage.